A 20 éves Kayley a Tennessee állambeli Memphisből (USA) származó Loeys-Dietz-szindrómával (LDS) született, egy ritka genetikai rendellenességgel, amelyet az orvosok csak két évtizeddel ezelőtt fedeztek fel, épp amikor még csak megszületett. Az LDS olyan ritka, hogy az esetek pontos száma még mindig nem ismert. Egy áttekintés szerint az esetek számát világszerte körülbelül 4000-re becsülik.
A betegség gyengíti a kötőszövetet – a szervezet „ragasztóját”, amely a csontokat, izmokat és szerveket tartja és struktúrát ad nekik. Ennek következtében a szervezetben lúdtalp, az ízületek fájdalmas túlhajlása, csontritisz, skoliózis (a gerinc görbülete), szájban lévő rendellenességek és a szívben lévő szakadások alakulnak ki. Az LDS-betegeknél olyan különleges tulajdonságok is kialakulnak, mint a nagy távolságban és ferdén álló szemek, a görbült ujjak, a gerinc duzzanata és az áttetsző bőr.
Kayley már számos beavatkozáson esett át. Mostanra a meggyengült erek hat aneurizmát (zsák alakú kidudorodást) okoztak testszerte, amelyek bármelyik pillanatban kipukkadhatnak. Ez végzetes belső vérzéshez vezethet, ami sokkot, szervi elégtelenséget és a nagymértékű vérveszteség miatti halált eredményezhet. A fiatal nő eddig mintegy 20 gerincműtéten esett át, és hét rudat ültettek be a hátába, hogy korrigálják súlyos gerincferdülését. „Alapvetően mindenem érintett a testemben. Azt mondanám, hogy olyan a testem, mint egy 75 évesé”.
Mivel genetikai rendellenességről van szó, 3 betegből körülbelül 1 betegnek van olyan szülője, aki érintett, és az érintett szülőnek 50 százalék esélye van arra, hogy a hibás gént továbbadja gyermekeinek.
Kayley-nek görbe ujjai is vannak, amelyek korlátozzák a mozgást, és erősen különböző irányokba hajlanak. Azonban rendszeresen végez kisebb gyakorlatokat, hogy növelje a keze erejét. A Special Books by Special Kidsnek adott interjúban Kayley így nyilatkozott: „Szeretem úgy hívni, hogy »az olvadási rendellenesség«. Alapvetően a kötőszövetem, az összes szövetem nagyon gyenge, így nem igazán tart engem, vagy nem tartja fenn a csontrendszeremet. A kötőszövet olyan, mint a test ragasztója, és mivel a kötőszövetem gyengébb, a testem egyszerűen nem tart annyira össze.”
Az LDS várható élettartama mindössze 37 év. A leggyakoribb halálok az aorta megrepedése és az agyvérzés. Amikor az LDS-t először felfedezték, a várható élettartam mindössze 20 év volt. Nehézségei ellenére Kayley úgy jellemzi magát, mint „a legboldogabb ember, akit ismerek”, és „nagyon szereti az életet”. Ennek ellenére néha nehezen tud megbékélni saját halandóságával. De arra összpontosít, hogy minden napból a legtöbbet hozza ki.
