Ami sokak számára a koronavírus-fertőzés leküzdésével véget ér, Samuel számára kilátástalan rémálommá vált. A 21 éves fiatalember ME/CFS-ben, egy súlyos neuroimmunológiai betegségben szenvedett, amely teljesen kiiktatja az érintetteket az életből. A korábban aktív fiatalember számára megkezdődött egy szenvedés, amelyet pénteken, január 30-án egy asszisztált öngyilkossággal vetett véget. Samuel 22. születésnapján halt meg – írta a Heute.
A fiatal férfi éjjel-nappal ágyhoz volt kötve. Minden ingert kínszenvedésként élt meg.
„24 órában ágyban kell feküdnöm, és nem mozoghatok túl sokat, állandóan sötétnek kell lennie, mert nem bírom a fényt. Kettős hallásvédőt viselek, mert a zajt sem bírom elviselni” – így írta le helyzetét.
A normális mindennapi élet lehetetlen volt. A tévézés, a zenehallgatás vagy a mobiltelefonra való pillantás túlterhelte idegrendszerét, és saját bevallása szerint „elviselhetetlen szenvedést” okozott számára. A legkisebb tevékenységnek is következményei voltak. Ha túllépte energiaszintjének határait, úgynevezett összeomlás következett be, amely tovább rontotta állapotát.
Samuel-t édesanyja ápolta, egészen a haláláig. Extrém gyengesége ellenére megpróbálta felhívni a figyelmet a betegségre. Meg akarta mutatni, milyen brutális lehet az ME/CFS. Utolsó üzenete egyértelmű és kétségbeesett volt:
„Az ME/CFS ÖL!”
Mivel nem volt kilátás a javulásra, végül az eutanázia mellett döntött. Kezelőorvosa, Andreas Winkler neurológus is élesen bírálja a betegek számára nyújtott támogatás hiányát.
„Túl kevés a segítségnyújtó intézmény, nincsenek járóbeteg-ellátó szolgálatok. Nincsenek olyan klinikák sem, ahol ellátást és támogatást kaphatnék. Mindez még csak kialakulóban van, és túl lassan halad. A biztosítók szakértői nem ismerik a betegséget, de mégis nekik kell értékelniük és megvizsgálniuk.”
A gondozási pénzt, a fogyatékosság mértékét vagy a jogosultságokat gyakran nehezen kell kivívni a bíróságon.Sok beteg számára ez alig megvalósítható. Winkler élesen leírja a terhet:
„Alig terhelem meg magam fizikailag, máris jelentősen csökken az energiám. Alig tudok a lábamon állni, nemhogy egyenesen tartani magam. Le kell feküdnöm, és gyakran órákra vagy napokra.”
Orvosa szerint Samuel esetében is hiányzott a szükséges támogatás, a családot magára hagyták a szenvedéssel. Jelenleg nincs gyógymód.
„Jelenleg nem tudjuk gyógyítani, nincsenek gyógyszereink, amelyek gyógyítanák a betegséget. De mindig ezt a mondatot hallom, amikor valaki nem akar többé élni: »ÍGY nem akarok többé élni«. Ez az ÍGY, erről van szó” – mondja Winkler.
