A színes cukorkaszórásos muffin a kedvence. Edda imád sütni, boldogan segít édesanyjának a konyhában. Csak megkóstolni nem kóstolhatja. A hétéves kislány egyáltalán nem tud szilárd ételt rágni vagy lenyelni – ez az életébe kerülhetne. Élete végéig speciális, folyékony tápszerre szorul.
„Edda szűrőbarázda-szindrómában szenved, ami rendkívül ritka betegség” – mondja édesanyja, a 35 éves Anika B., a brandenburgi Wittenbergéből. „Az élete nehéz indulással kezdődött. Fejlődése elmaradt, jelenleg egy hároméves szintjén áll.”
Az anya elmagyarázza: a méhen belül a magzatburok belső rétegének elszakadt rostjai köré tekeredtek, és leszorították a kezét, valamint idegkötegeket. Eddát születése után azonnal megoperálták, egyik középső ujját a csípőjéből formázták meg – írja a Bild.
A műtét után hosszú ideig cumisüvegből táplálták, emiatt emésztőrendszere nem fejlődött megfelelően. A nyelőcső és a gyomorszáj súlyosan károsodott. Mivel nem rág, már négy hátsó fogát el kellett távolítani. Mesterséges gyomorszonda nem jöhet szóba: a szindróma egyik tünete, hogy Edda nem viseli el a testén a csöveket vagy akár egy sebtapaszt sem.
A kislányt a greifswaldi egyetemi klinikán és a schwerini szociálpedagógiai központban kezelik. Hirtelen izomgyengeség és beszédproblémák miatt fizioterápiára, ergoterápiára és logopédiára jár. Az orvosok szerint a betegség még túl kevéssé kutatott.
A speciális táplálék rendkívül drága: egy hatos csomag 500 euróba kerül, Eddának naponta egy dobozra van szüksége. Ezt szerencsére a biztosító fedezi.
Edda első osztályos az albert-schweitzer-i iskolában, ahol fejlődésben elmaradt gyermekeket tanítanak, és orvosi kísérő segíti. Táncolni szeretett volna, sportolni, fagyit enni – de nem lehet. Édesanyja egyszer lefagyasztotta a folyékony tápszert, hogy hidegen az ajkához érintse.
Otthon nővérei, a 16 éves Aliah és a 11 éves Haley segítenek. Edda szeret kirakózni, rajong a hegyekért, a fákért és mindenekelőtt a csillagokért.
„Minden este az ágyban a csillagokhoz suttog: Kérlek, drága csillagok, gyógyítsatok meg!” – mondja édesanyja.
