Szívszorító küzdelem zajlik a hamburgi egyetemi klinika falai között: a mindössze hatéves Hannah és nővére is egy rendkívül ritka, gyermekkori demenciát okozó betegséggel, a Neuronális Ceroid-Lipofuscinózissal (NCL) él. A betegség világszerte alig 70 ezer embert érint, és lassan, de könyörtelenül fosztja meg az érintetteket látásuktól, beszédüktől, mozgásuktól – végül pedig életüktől.
Az NCL fő tünetei között szerepel:
- látásvesztés,
- a beszéd, a mozgás és a nyelés fokozatos elvesztése,
- epilepsziás rohamok,
- és a jelentősen rövidült életkilátások.
„Ez egy olyan betegségcsoport, amelynek közös jellemzője, hogy a gyermekek lassan mindent elveszítenek”
– magyarázta a RTL.de hírportálnak Dr. Angela Schulz, a Hamburgi Egyetemi Klinika vezető főorvosa.
Hannah minden reményét egy cső adja
Hannah esetében azonban a család tragédiája egyben mentőöv is lett: mivel nővérénél már korábban diagnosztizálták az NCL-t, az orvosok nála is időben felismerték a kórt. Ez lehetővé tette, hogy a kislány az elsők között kapjon új típusú enzimpótló terápiát, amelyet közvetlenül egy a fejébe vezetett csövön keresztül juttatnak az agyba.
„Hannah az elsők között kaphatta meg nagyon korán ezt a kezelést. Ezért tud most még normál iskolába járni” – mondta Dr. Schulz.
A jövő törékeny, a remény szilárd
A kezelés nem gyógyítja meg a betegséget, de lassíthatja a kór lefolyását, így a kislány és családja minden napot ajándékként élhet meg. A szülők és az orvosok is abban bíznak, hogy a tudomány további fejlődése még több időt adhat Hannah-nak.
